Žiju s rodinou ve Švédsku a tak jsem se v dubnu 2005 se syny vydala na návštěvu k babičce do Česka. Zdálo se mi, ze tříletý Tomášek nějak moc pije a pořád potřebuje čůrat, ale asi to bylo změnou prostředí. No, až se vrátíme do Švédska, tak příležitostně zavolám na středisko (dělám to nerada, protože se tam špatně dovolává, lékař vás přijme jen na objednání a to ještě jen když se jim zdáte dost nemocní). Situace se nezlepšovala, přemýšlela jsem o různých diagnózách, ale diabetes mě nenapadl.
Když jsme se vrátili domů a Tomášek do školky, tak mě po třech dnech učitelka řekla, že se za ty dva týdny, co jsme byli pryč strašně změnil, že pořád běhá na záchod, aby to nebyla cukrovka. To mě vystrašilo, tak jsem doma prostudovala všechnu lékařskou literaturu, včetně naučných slovníků a dospěla k závěru, že má skutečně cukrovku. Všechno souhlasilo, pití, chození na záchod, uvědomila jsem si i že je nějaký pohublý. Jinak byl ale jako dřív, hrál si, běhal, na středisko dojel sám na kole.
Takže jsem druhý den hned ráno volala na středisko a naštestí se mi podařilo přesvědčit sestru, aby nás ještě ten den přijali. Tomášek šel ještě na dvě hodinky do školky a pak jsme se vydali s ranní močí na středisko. Tam delší dobu trvalo, než jí zmeřili, pak jsme si povídali s doktorkou, pak mu zmeřili i krev a asi po hodině nám doktorka oznámila, že se máme sebrat a jet do nemocnice na dětské odděleni, že tam na nás už čekají. Ještě jsme se ptali, jestli si před tím můžeme zajet domů na oběd - Tomášek měl hlad, ale prý nám v nemocnici něco dají. Manžel doběhl pro auto (na středisko jsme šli pěšky a na kole) a odjeli jsme do nemocnice.
Tam jsme asi dvě hodiny čekali, než se uvolnil pokoj, ale aspoň jsme dostali oběd, Tomáškovi namazali ruce a předloktí mastičkou na lokální znecitlivění, aby mu mohli potom dát kapačku. Měli jsme trochu smůlu, že vetšina personálu byla zrovna na nějakém školení, takže jsme na tu kapačku museli dost dlouho čekat. Tomáškovi to ale moc nevadilo, hrál si v herně a my přitom získavali první informace od sester a doktorů. Na pokoji jsme s Tomáškem mohli jeden spát - to jsme se obden střídali a přes den jsme tam samozřejmě byli oba (na těch deset dnů, co jsme byli na oddělení, nám oběma napsali ošetřování dítěte). Měli jsme pohovory s několika doktory, diabetickými sestrami a dietoložkou - tam jsme měli taky trochu smůlu, protože byl zrovna víkend a potom dva dny svátek, takže doktorů i sester bylo málo, např. jsme místo tří rozhovorů s doktorem měli jen dva a s dietoložkou jen jeden místo dvou.
Tomášek měl první tři dny kapačku s insulínem a glukósou, ale už druhý den běhal a jezdil ve šlapacím autíčku po oddělení a my za ním tahali tu kapačku - byla na baterky a na kolečkách, jen jsme tak po hodině řádění museli jet dobít baterky. Na dětském oddělení se opravdu snažili dětem ten pobyt usnadnit, v pokoji bylo video, na chodbě akvárium, dvě herny, jedna otevřená pořád, druhá jen ve všední dny asi do čtyř. Návštěvy bez omezení. Tomáškovi i jeho staršímu bratrovi se také moc líbilo vozit se nahoru a dolů na nemocničním lůžku na dálkové ovládání, až jsem měla strach, aby ho nerozbili. Dostali jsme nějakou studijní literaturu, další brožury jsme našli na oddělení a hltali jsme informace.
První dny měřili glykémie každou hodinu a podle toho štelovali ty kapačky, ale hadičky na odběr krve se začaly po dvou dnech ucpávat, tak se začalo měřit pícháním do prstu. Po třech dnech se začal píchat i insulín - nejprve sestry, pak to postupně učili nás. Měla jsem z toho hrůzu, už jen to píchaní na meřeni glykémie - zkusila jsem se pichnout sama a bolel mě po tom prst ještě druhý den. Píchali a měřili jsme se celá rodina, aby Tomášek viděl, že v tom není sám. Pak nám dietní sestra dala vybrat, který glukometr a který píchač do prstu chceme a ten nový nebyl skoro vůbec cítit. (Teď začínáme píchat i do dlaně místo do prstu a zdá se to být ještě lepši.) I píchnutí insulínovou jehlou jsme si vyzkoušeli na sobě, abychom se ujistili, že to nijak moc nebolí. Měli jsme trochu štestí, že jsme mohli začít rovnou s pery, ještě nedávno se prý všichni rodiče museli naučit natahovat insulín z ampulky (pro připad nouze) a teprve potom dostali pera. My jsme si to z ampulky zkusili asi jednou. Dávky nám vždycky řekli.
Jídla mohl Tomášek sníst kolik chtěl, ale snažili se nás orientovat na méně sladké potraviny. Ale když jsem např. sestru upozornila na to že chleba, který nabízeli na oddělení (nejen pro diabetické děti) obsahuje sice spoustu vlákniny, ale také 10% cukru, tak jí to ani nic moc neřikalo (nekteré švédské chleby jsou srovnatelné s českou vánočkou - těm se tedy vyhýbáme), ale zato nám ukázala, kde je v kuchyňce šťáva a limonáda slazená umělým sladidlem (těm se tedy také pokud možno vyhýbáme). Byla jsem připravená na to, že začneme vážit jídlo a počítat sacharidy, ale dietoložka nám řekla, že to neni třeba, že si sami odzkoušíme množství insulínu, které Tomášek potřebuje na jedno normální jídlo. Dozvěděli jsme se (což jsme už dávno věděli), že asi dvě pětiny talíře maji být zelenina, asi dvě pětiny přiloha a jedna pětina maso nebo jiné bilkoviny. Pokud se tímto budeme řídit, tak to prý bude časem fungovat a my si odzkoušíme, kolik jídla a insulínu je protřeba. Vážení a měření se prý praktikovalo před dvaceti lety, ale teď už nejsou tak přísní. Náš doktor říká, že se člověk má naučit žít s diabetem a ne pro diabetes. Dozvěděli jsme se o pomalých a rychlých sacharidech, že když Tomášek dostane insulín, tak musí také dostat sacharidy, ale kolik to nám dietoložka už neřekla. Ale varovala nás, že si nejde např. na pytlík bonbónů píchnout sloní dávku insulínu - to by mě asi v životě nenapadlo, ale tady je zvykem, že děti (a i mnozí dospělí) dostanou každou sobotu pytlík bonbónů, který si mohou sníst - je to myšleno tak, že v týdnu už pak žádné jiné sladkosti jíst nemají. (Zubařům se toto líbí, ale na diabetes to moc nefunguje.)
Po týdnu jsme dostali na dva dny vycházky domů, ale před každým pícháním jsme volali na oddělení, kolik máme píchnout. Pak jsme ještě jeden den byli v nemocnici - to se dělaly nějaké testy a šli jsme domů. Měli jsme počátečně nastavené dávky, ale ty jsme museli poměrně rychle upravit, protože jak začal doma víc řádit a chodit do školky, tak potřeboval míň insulínu. Do školky šel myslím hned druhý den, abychom vyzkoušeli, jak to bude fungovat. Nejprve jsme chodili několikrát denně do školky měřit a píchat (oběd a svačina) a postupně to učili učitelky. Diabetická sestra a dietoložka přišly jeden večer do školky na návštěvu, předvedly učitelkám glukometr a pera, nechaly je změřit si glykémii. Kuchařka dostala nějaké obecné rady, ale většinou jí Tomášek to co ostatní. První měsíc jsme s manželem měli ošetřování dítěte - střídali jsme se. Mezitím se dvě učitelky naučily píchat a měřit, teď už to umí všechny. Dávky insulínu ale samy neupravují, ty jim říkáme my. (Jen vyjímečně, když má hodně hyper, tak volají, jestli nemají trochu přidat - pořídili jsme si kvůli tomu mobil.)
V nemocnici nám injekce nastavili pětkrát denně (snídaně, oběd, svačina, večeře + noc). Nejprve Novorapid (ten se tu dost dává všem) a Insulatard. To je standardní režim pro děti a myslim, ze i pro dospělé (aspoň tady v Linkopingu - viz. poznámka dole). Prvního půl roku jsme vůbec nevážili, to tu snad nikdo nedělá. Před 20-30 lety se vážilo, ale pak se režim uvolnil, s tím že člověk si má sám vyzkoušet, co na něj funguje. Doporučuje se i experimentování - změřit před jídlem, sníst něco, o čem chci vědět, jak to funguje, zmeřit po jídle. První dva měsíce, co jsme byli v remisi, nám to docela fungovalo, jen vyjímečně jsme byli nad 7, většinou kolem 3-5, měl i 1,8 a nikdo na něm nic nepoznal.
Protože nás varovali před rychlými sacharidy, tak jsme se soustředili na hodně pomalé sacharidy a Novorapid nám po jidlech začal dělat hypa. V červenci nám udělali zatěžovací test (nevím přesně proč - zjišťují tak jestli má ještě vlastní insulín) a ten nás úplně rozházel. Další tři měsíce jsme se v tom patlali a v listopadu se rozhodli, ze zkusíme meřit a vážit. Nějak laicky jsme si odhadli množství - o existenci výměnných jednotek jsme ještě neměli ani tušení - a ono to fungovalo, i přes vánoce. V únoru nás zase rozhodil další zatěžovací test a v tom se hrabeme dodnes. Teď pícháme Novorapid na snidani, Actrapid na oběd, svačinu a večeři a Insulatard na noc.
Insulín, pera, jehly, lancety ani proužky na měření neplatime, můžeme jich v podstatě dostat kolik chceme (nevim, jak je to u dospělých). Per i glukometrů můžeme mít několik (doma, ve školce, náhradní). Vlastně jediné, co platíme jsou glukagonové injekce (tu doufám nebudu muset nikdy použít!) a ta mastička k lokálnímu znecitlivění, kterou dáváme před odběry krve. Na kontrolu chodíme asi každé tři měsice. Mezitím můžeme zavolat v pracovní dobu na oddělení a zafaxovat jim grafy a poradit se. Někdy se tam ale dost špatně dovolává.
Tomášek chodil do školky od 14 měsíců (tady je mateřská rok), tak bylo přirozené, že v tom bude pokračovat. Aby to fungovalo, zažádali jsme o osobní asistentku, ale ta se na diabetes nedává. Podařilo se nám aspoň získat menší přispěvek pro školku, takže mohli najmout pomocnou učitelku asi na 3-4 hodiny denně. Normálně nemají učitelky žádnou formální povinnost pomáhat dětem s insulínem, či s jinými léky. My máme štěstí, že učitelky měly zájem se osobně angažovat a naučily se píchat. Teď váží i jídlo, ráno jim podle jidelníčku píšeme, kolik má dostat např. brambor a mléka. Mám trochu strach, jaké to bude za rok a půl ve škole, tam na píchani nebudou mít tolik čas a jídlo asi taky vážit nebudou.
Asi do 8 let věku se běžně dostává příspěvek na ošetřování, asi 2-3000kr mesíčně po zdanění - podle toho jaké platíte daně - rodiny s vyšším příjmem platí vyšší daně a z pžispěvku jim tedy zbyde méně (1kr=3Kč, průměrný hrubý plat je asi 18000kr, ale ceny i daně jsou větší než v ČR). Od osmi let věku je to potom asi polovina, ale jak dlouho to nevím. Příspěvek není vázán na to, zda je někdo s dítětem doma, je možné normálně chodit do práce, případně na částečný úvazek (do osmi let věku dítěte mají všichni rodiče (oba dva) nárok na 3/4 úvazku pokud o to požádají). Příspěvek je myšlen i na takové výdaje jako třeba dražší a speciální potraviny, nákup váhy či budíku na noční měření apod.
Teď po roce jsme se s diabetem jakž takž smířili a snažíme se žít normálně jako před tím. S pícháním insulínu ani měřením nejsou problémy, protestoval asi dvakrát úplně na začátku. Všem rodičům ve školce jsme poslali email a vysvětlili, co s Tomáškem je, že může normalně chodit k dětem na návštěvu, jen na co se musi dávat pozor. Děti ve školce berou Tomáška bez problemů takového, jaký je - učitelky jim vysvětlily, že oni mají glukometr a insulínovou injekci v břišku, ale že ty Tomáškovy se rozbily a proto se musi při jídle píchat. (Jednou při menšim hypu mu učitelka dávala navíc hrušku a nekteré děti volaly, že chtějí taky - tak se jich učitelka zeptala, jestli chtějí taky píchnout, a vysvětlila jim, že pro Tomáška je hruška medicína.) Tomáška v ničem neomezujeme (kromě sacharidů) ani se mu nesnažíme nic zbytečně ulehčovat. Jen na návštěvy ke kamarádům chodí o poznaní míň než ve stejném věku jeho starší bratr, a vetšinou tam zůstáváme s nim, kdyby náhodou.
Snažime se dělat stejné věci jako dřiv, cestovat, chodit na výlety, stanovat, lyžovat. Dost nás unavují noční měření - skoro každou noc (ze strachu z hypa), někdy i dvakrát, třikrát. Nejvíc se bojíme pozdních komplikací a doufáme, že vědci brzy něco vymyslí. Ale jsme vděční aspoň za to, že existuje insulín a glukometry.

Poznámka o Linköpingu: Pokud jsem dobře informována, tak právě tady na začátku sedmdesátých let náš pan doktor začal zavádět vícedávkovou léčbu (na každé jídlo - oproti jedné až dvěma injekcím denně). Tím se jim tady v osmdesátých a devadesátých letech podařilo drasticky snížit výskyt pozdních komplikací, např. v porovnaní s USA, Velkou Britanií a Dánskem. Odsud se metoda rozšířila do ostatních švédskych měst. Vicedávková léčba se teď praktikuje ve spoustě zemí (ale slyšela jsem, že např. v USA ještě pořád není běžná), ale např. riziko ledvinových komplikací je prý v průměru stále ještě v Linköpingu nejmenší na světě.

Jana B.