Pokusím se vám povědět od začátku, jak vše u mojí dcery probíhalo, třeba někomu tyto informace pomohou.
Dcera měla odjet ke své babičce do Německa. V poslední době mívala často záněty středního ucha, rýmy a problémy v okolí nosohltanu. Při poslední chorobě se podivně třásla po celém těle, aniž by měla teplotu (asi jako osika), a tak jsem to raději řekla pediatričce a ta nás poslala na vyšetření ranní moči (což bylo velké štěstí, jak se později ukázalo!). V moči se nenašlo nic zvláštního. Dcera se začala jednou za noc budit na čůrání, měla odjet ke své babičce do Německa na prázdniny, a protože v naší rodině máme problémy s ledvinami, dala jsem jí sebou urologický čaj, že je nachlazená.
Pak už sled událostí nabral na rychlosti. Babička ve velké eufórii z toho, že k ní dcera přijela, nakoupila sladké dobrůtky. Dcera neměla žádné další příznaky, až těsně před hospitalizací začala mít velkou žízeň (po zkušenostech, které mám se divím, že žízeň přišla tak pozdě, a že z dcery nebyl cítit aceton….), naštěstí měla tchýně kamarádku diabetičku a její projevy znala, takže měla podezření. Nejprve zavolali lékaři, ten je ihned pozval do ordinace ….…….a dál to šlo ráz na ráz. Dceři diagnostikovali cukrovku, předali ji do nemocnice, kde měli s cukrovkou zkušenosti. Ze začátku musela být na kapačce.
Když mi to tchýně prvně řekla do telefonu, tak jsem se rozbrečela, koho by v tu chvíli nepřekonaly emoce! V hlavě se mi honily nejrůznější myšlenky, netušila jsem co tato choroba obnáší, ale oproti jiným, kteří si stále mysleli, že se to zlepší, mě tato varianta nenapadla a nedoufala jsem v ní nikdy. Nejvíc mě děsilo, že dcera je ještě malá, pak samozřejmě přišly myšlenky co práce a další a další problémy které přijdou. Poměrně čerstvě jsem po 6 letech mateřské nastoupila do práce, a tak se mi honily hlavou myšlenky, jak tohle všechno zvládnem, že asi budu muset zůstat doma, kde najdu informace a koho bych se mohla zeptat, jak se to dá zvládnout.
Zpětně jsem si uvědomila, že příznaky se u dcery objevovaly různorodé, jenže nikdo jsme jim nevěnovali pozornost, protože předškolní věk je zrovna období, kdy takové problémy nejsou nic zvláštního. Dceru bolely zuby, jenže v té doby jí zrovna vypadávaly a nahrazovaly se novými. Hubla, jenže k tomu také velmi rychle rostla (kamarádka, která dcera viděla jednou za delší čas mi pak říkala, že mě chtěla upozornit, jak je dcera velmi hubená, ale neodvážila se, mě taková nepřišla, protože jsem ji viděla každý den). Jediné co i mě v té době zarazilo a co jsem si neuměla vysvětlit, byly její agresivní reakce. Většinou to začalo po jídle, kdy bez zjevných důvodů se třeba rozeběhla a hlavou mi jako beran narazila do žaludku, aniž by se omluvila, nebo měla pocit, že dělá něco co se nemá. Vůbec mi to s dcerou nešlo dohromady, kvůli těmto projevům mezi námi byly roztržky. Když si uvědomím podle čeho dalšího jsme to mohli poznat, tak snad jen podle toho, že jí padaly vlasy, jinak v knihách popisované projevy cukrovky jako acetonový dech nebo něco podobného, si nevzpomínám, že by měla.
Hned jak mi to tchýně zavolala tak jsme se za dcerou snažili přijet. Zrovna ten den byla veliká zácpa na dálnici, a tak jsme přijeli s velikým zpožděním, ale stejně jsme se zvládli do nemocnice ještě stavit. Byla jsem celá malátná z cesty a sestry hned chtěly, abych se naučila píchnout injekci. Něco mi říkalo, že se to budu muset tak jako tak naučit, že mi to nemine, tak jsme se tomu nebránila, jenže když jsem si stoupla, tak se mi podlomily nohy a zatočila hlava, takže ten den jsem neměla sílu si to vyzkoušet. Když jsme druhý den za dcerou přišli, bylo mi opět do breku ale s ohledem na ni jsem to překonala, po chvilce hovoru mi však dostal její dotaz, nebo spíše konstatování: „Mami já už si ty injekce budu muset píchat pořád viď?“ Oproti ostatním dětem, které doufaly, že díky pobytu v nemocnici a dodržování léčby se uzdraví, moje dcera měla hned jasno.
V nemocnici v Německu to bylo super. Dcera měla na jedné noze namalovaný měsíček na druhé sluníčko, aby věděla do které nohy se má v kterou dobu píchat. O výši dávky inzulínu rozhodovaly sestry podle tabulky, kterou měli vyvěšenou a do které po naměření hleděly. Velmi dohlížely, aby měla vzorně umyté ruce a aby si všechny pomůcky vzorně uklízela a pokud nedodržela co měla, velmi jemně ji na to upozornily a vedly ji k pořádku a čistotě! Pokud neměla ruce vzorně umyté, poslaly ji, aby si je umyla znovu. Jídlo jí od začátku nechávaly aby si sama zvážila, aby dostala do oka množství jídla, které smí sníst………. Když něco nesnědla, tak si to znovu musela odvážit a hned jí učily si to zaměnit za jiný druh jídla……takže edukace probíhala hned od začátku. Výhodou v Německu bylo, že na jogurtech a jídlech jsou uvedeny BE - chlebové jednotky (naše výměnné jednotky) a tak i Nika, která v té době ještě nechodila do školy si bez problémů uměla najít jídlo odpovídající jednotkám, které má sníst. Když totiž dostávala svačinu, otevřely jí ledničku a ona si mohla vybrat jogurt jaký chtěla. Ráno si nemocné děti odváděly paní do herny a hrály si s nimi. Děti které nesměly chodit, ty navštěvovaly paní na pokoji a hrály s nimi deskové hry. Kolem celého patra byl balkon s koberečkem a děti se mohly procházet. Večer se vždy přišla sestra optat, zda si chci dceru umýt sama, nebo zda ji má umýt ona. Děti jedly na pokoji z termo talířů (dostávaly jako přílohu zeleninu nebo ovocný kompot) ….u stolečku byl pípák, když něco potřebovaly, tak si zazvonily na sestru, během celé doby tam k dispozici měly neomezené množství minerálky (Tureček, který ležel vedle dcery vehementně využíval pípáku, aby sestru poprosil o nit na navlékání o korálky a tak………na naše poměry v Čechách, to bylo sfi-ci). U postele měla Nika papírové hodiny a sestra ji vždy šoupla ručičkou, co bude následovat a v kolik hodin.
Já rozhodnuta se naučit píchnout injekci jsem se posilnila Redbullem, a protože jsem nikdy injekci nepíchala a nevěděla tudíž, jaký odpor kůže klade, tak ji do ní zarazila jako do másla, protože jsem se bála, že jehla kůži nepropíchne a dcera bude trpět tím, že její maminka není zručná.
Snažili jsme se zjistit, kde je v Praze dětská diabetologie, byli jsme v šoku a nejen my, když jsme zjistili, že nám dceru nechtějí po převozu do Čech hospitalizovat, že by to pojišťovna neproplatila, protože je stabilizovaná a že bychom s ní měli do nemocnice jen ambulantně docházet. Já německy neumím a celé problematice cukrovky jsem do té doby vůbec nerozuměla. Německá lékařka taky byla v šoku, říkala že zavolá do Čech, že u nich jsou maminky s dítětem v nemocnici tak dva měsíce, a pokud si nejsou jisti, že maminka vše kolem cukrovky pochopila a že se o dítě bude umět postarat, jinak že ji s dítětem domů nepustí.
V momentě, kdy měla nemocenská pojišťovna proplatit pobyt v nemocnici, se ukázalo, jak bylo důležité, že Nika byla před odjezdem s močí, protože ledaskteré pojišťovny sjednávající nemocenské pojištění nehradí komplikace způsobené chronickými chorobami, takže se pojišťovna u naší pediatričky ujišťovala, že jsme o této chorobě před odjezdem nevěděli. Němci nám na cestu domů dali vše potřebné……..literaturu, glukometr, inzulín, jídlo……. Byli velmi milí a dodnes na jejich přístup vzpomínám a je mi moc líto, že přístup u nás v Čechách je k pacientům takový jaký je, člověku to opravdu přijde líto! Z našeho zdravotnictví se nějak vytrácí ten lidský přístup k pacientovi…….. nevím nevím, zda se někdy dočkáme přístupu jako člověk vidí třeba v německém filmu Stefanie (český člověk by řekl, že je to sfi-ci NENÍ) …..vše je v lidech………..jenže je to bludný druh našeho zdravotnictví - málo peněz za práci, nedostatečné pravomoci sester a tím jejich nespokojenost a nezájem o pacienta jen tak nezmizí, tento pozůstatek z dřívějších dob, stále přetrvává, rychle si odkroutit pracovní dobu dostat svůj malý plat a jít dom……navíc nadřazený přístup některých lékařů k pacientům…… a pak to v našem zdravotnictví vypadá, jak to vypadá – kdo nevíte o čem tu teď píšu, tak vám gratuluji!!!
Niku jsme odvezli do Motola. Vzali tam naštěstí i mě……….tam teprve začaly problémy. Jednak jsem vůbec nevěděla, co po mě kdo chce. V Německu se glykémie počítala v dcmolech ……..a přepočet na mmoly jsem neznala. Nice naměřili dávky jídla, které nebyla schopná snít (ani já bych to nesnědla), začala odmítat inzulín, protože vše bylo na povel……… sestra mi řekla, abych jí dala injekci, chopila jsem se inzulínky jak jsem byla zvyklá a dostala jsem vynadáno, že místo musím desinfikovat (v Německu se nedezinfikovalo – jen se dodržovala hygiena rukou a pomůcek!). Dcera desinfikovat místo nechtěla, že jí to štípe a pálí při vpichu. Taky za techniku vpichu mi sestry vynadaly a běžely to sdělit doktorovi. V Německu se totiž vpich dělal kolmo, a pak se otočilo jehlou, aby inzulín nevytékal z místa vpichu, a teprve pak se injekce vytáhla – až později jsem zjistila, že i když injekční stříkačky byly v naprosto stejném balení od stejné firmy, že ty z Německa měly o půlku kratší jehlu, aby se mohly píchat kolmo a bez problémů to zvládly i malé děti.
Rozpoutalo se velké dilema, jak vlastně smím nebo nesmím aplikovat inzulín co vlastně smím a nesmím dělat. Co mi vadilo moc, bylo to, že jídlo jsem jako matka měla v úplně jiné části nemocnice a jejich výdajový čas byl tak špatný, že jsem nevěděla, kdy vlastně můžu od dcery odejít. Jednou jsem odešla, nahlásila že jdu na jídlo, a pak jsem dostala vynadáno, že prý na dceru volali inzulíny a ona že nepřišla, a pak že zase nešla na jídlo. Jenže ona byla předškolní a oni jí řekli za 10 minut že má jít jíst………dítěti, který nemá pojem o čase……s pícháním to dopadlo tak, že se mi optali, kde budeme žít, že pokud v Čechách, ať se naučím techniku, která se používá tady (že kolmým vpichem bych jí píchla do svalu a otáčením jehlou že narušuji příliš podkoží……..). S jídlem mi řekli, že diabetik sní všechno, co se mu předhodí, protože má tak veliký hlad, že se jim nestává, že by někdo nechával zbytky. Nakonec naštěstí dávky jídla upravili……..protože dcera nebyla schopná ani sníst to, co bylo s jednotkami, natož to co nemusela. Dobrý je, že se všude v literatuře píše a lékaři to vědí také, že každý diabetik je jiný, ale zatím jsem nenarazila na to, že by se někdo snažil vyjít vstříc potřebám jednotlivých diabetiků. aby byli co nejlépe kompenzovaní, snaží se je vecpat do běžného standardu……..a tím popírají svoje tvrzení! Zajímavé bylo, že v Čechách se podávala nesladká jídla, tedy konkrétně jogurty a v Německu jogurty ochucené (do dneška to tak v české nemocnici vypadá……asi to bude spíše nedostatkem financí, protože bílý jogurt je levnější než ochucený……….). Uznávám, že dcera je zhýčkaná, ale když denně ke svačinám je chleba s máslem, tak za pobyt v nemocnici se na něj nemohla ani podívat (nosila jsem ji na něj aspoň plátkový sýr, nebo salám víc jsem se neodvážila jejich jídelní plán narušovat, aby mi nebylo vyčteno, že kvůli mně výsledky glykémie jsou ovlivněny).
Nejhorší šok byl, že jsem vlastně nebyla v Motole vůbec edukovaná, vlastně mi dali načíst literaturu – kniha Abeceda diabetu, s lékařem jsem hovořila jednou s dietní sestrou taky. Vůbec jsem neměla ponětí, jaké dceři naměřili hodnoty glykémie během hospitalizace (to bylo v papírech, které u sebe měly sestry) a proč se jí jaká dávka inzulínu dává. Vždy mi jen nahlásily kolik mám píchnout a za jak dlouho má jít dcera jíst……….. Když jsem se při propouštění projevila, že si myslím, že nejsem dostatečně připravená a že v knize jsem nenašla odpovědi na svoje otázky, tak mi lékař řekl, že jen na mě bude záležet, jak rychle to zvládnu, a jak často Nika bude končit v nemocnici. Ze začátku jsem nechápala, proč by dítě mělo trpět depresema z pobytu ve špitále………v Motole jsem to pochopila, když člověk srovnal realitu v Německu a v Čechách, tak by brečel……….
Do dnes nezapomenu na první sledovací hospitalizaci kvůli špatným hodnotám glykémie. Večer, hodinu před večeří jsem viděla, že dcera byla bílá jako stěna s tmavýma kruhama pod očima – což bylo vždy při nízké, naměřila jsem si ji a šla za sestrami, že do večeře hypne………doporučení znělo, ať si lehne a nepohybuje se……..poslechla jsem jejich příkazu – dcera do večeře hypla, …….raději nechtějte vědět, jak jsem to řešila dál ……..a raději ani nebudu psát, jak její pobyt v nemocnici vypadal………stačí když napíšu, že jsme ji pak dávali pár dní do kupy, protože měla hodnoty značně rozlítané.

Režim v Německé nemocnici při objevení cukrovky u dcery – to jí bylo 7 let (v závorce hodnoty glykémie v dcmolech):
Jídlo:
snídaně: 7.00 - 3j,
první svačina: 9.30 - 2j,
druhá svačina: 11.00 - 1j,
oběd: 12.30 - 3j,
druhá svačina: 15.00 - 2j,
večeře: 17.30 - 3j,
druhá večeře: 20.00 - 1j.
Inzulín: 7.00 krátký a 17.30 krátký + dlouhý

l.den
oběd: guláš, špecle (těstoviny), salát, chřest
večeře: 2 plátky chleba, salám 3 plátky, kyselá okurka, měkký sýr, máslo

2.den
11.00 jogurt
12.30 vepřová pečeně, brambory, růžičková kapusta, salát, dia puding
15.00 2ks sucharů, marmeláda, tvaroh, čokoládový puding
18.15 2 plátky chleba, máslo, 2 plátky sýra, salám, rajče
20.00 kompot

3.den
11.00 jablko, ananasový puding
12.30 guláš, bramborová kaše, salát
15.00 jablko, buchta
18.30 chleba, marmeláda, dietní margarin, ředkvičkový salát

4.den
snídaně chleba, marmeláda, čaj, salám
11.00 pítí, kiwi
12.30 brambory, dušená mrkev, chřest, brokolice, salát
15.00 jahody
18.30 jogurt (glyk. 120)

5.den
snídaně chleba, marmeláda, čaj
jogurt, ½ jablka
maso s omáčkou, kolínka, vařené kedlubny, zeleninový salát (glyk. 60)
chleba – Fitness brot, nízkotučný sýr, dia Dany smetana (glyk. 112)
mischbrot, bavorská sekaná, půl rajčete, salát, ovocný čaj (glyk. 135)
bílý tvaroh (61)

6.den
snídaně houska, džem, máslo (143)
svačina jogurt, pomerančový džus (179)
puding (199)
oběd špagety s rajským protlakem, pomerančový džus (102)
přesnídávka bez cukru (86)
večeře půl tmavého a celý bílý chléb, salám, sýr ve vaničce, ovocný čaj (85)
jogurt (89)

7.den
½ bílé housky, rybízový džem (106)
malinový jogurt, jablko, jablkový mošt (49)
dietní tatranka (109)
zeleninový eintopf s párkem, brambor (75)
tvaroh s jahodami, dietní mramorová bábovka (91)
½ žitného chleba, celý pšeničný, salám, ½ papriky, máslíčko, dietní sýr, ovocný čaj (99)

8.den
chleba, džem, čaj (101)
buchta, jablko (83)
mramorová bábovka (62)
rosbíf, brambor (68)
jogurt, kiwi (113)
pšeničný chleba, žitný chleba, salám, sýr, máslo (81)
jogurt (87)

9.den
houska, džem
jogurt, jablko
bábovka
široké nudle, vepřové maso, vařená rajčata, zeleninový salát (nesnědla vše – hruškový nápoj) (63)
zwiebock, džem, bábovka, tvaroh (189)

Anka